Qué son los cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados que tienen el objetivo de aliviar el sufrimiento ayudando a que niños y niñas con enfermedades graves, enfermedades avanzadas o en fase terminal puedan sentirse mejor previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad.
Según la Organización Mundial de la Salud: “los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando afrontan problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. La calidad de vida de los cuidadores también mejora”.
El acceso a los cuidados paliativos pediátricos se enfrenta a grandes obstáculos a nivel mundial como las políticas nacionales de salud que no cuentan con políticas sobre el problema o la falta de acceso a los analgésicos esenciales para su tratamiento. Se estima que la demanda de cuidados paliativos irá en aumento en el mundo debido, tanto al envejecimiento de la población, como a las enfermedades a las que estamos expuestos.
Principios de los cuidados paliativos pediátricos
- Aliviar el dolor y otros síntomas.
- No alargar ni acortar la vida.
- Ofrecer apoyo psicológico, social y espiritual.
- Reafirmar la importancia de la vida.
- Considerar la muerte como algo normal.
- Ofrecer sistemas de apoyo tratando que la vida del paciente sea lo más activa posible.
- Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.
Por qué son tan necesarios los centros de cuidados paliativos pediátricos
La OMS estima que cada año 40 millones de personas tienen la necesidad de estos cuidados. De esta cifra el 78% de estas personas viven en países de ingresos medianos o bajos y solo el 14% recibe estos cuidados. Uno de los principales problemas es la falta de centros especializados o trabajadores cualificados o la falta de concienciación sobre los cuidados paliativos.
Debido a esta demanda tan necesaria, la Fundación PORQUEVIVEN está desarrollando cuidados paliativos para ayudar a los niños y niñas que los necesitan, apoyando también a las familias durante el proceso. También fomenta el desarrollo de proyectos y programas paliativos pediátricos en toda España.
La Fundación Juanito Maravilla y la Fundación Porqueviven hemos firmado un acuerdo de colaboración para el proyecto Casa Betania en Madrid. Será el primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España. La recaudación que realice la Fundación Juanito Maravilla en sus diversas actividades y todo el esfuerzo realizado se destinará a la construcción y puesta en marcha del centro.
El centro diseñado y construido por la Fundación Porqueviven atenderá a niños en régimen de día y a las familias de estos niños que, provenientes de toda España, necesiten un servicio de respiro. Además, para luchar contra el problema de la formación, el centro contribuirá a completar la formación de especialistas en el campo de los cuidados paliativos pediátricos, una rama prácticamente inexistente en nuestro país. El acuerdo fue firmado por los presidentes de las fundaciones, José Platas Platas y Thomas Nuño Mayer, en la sede de la Asociación de Fundaciones de España Para José Platas, presidente de la Fundación Juanito Maravilla, el objetivo que ha perseguido la fundación ha sido promover el deporte inclusivo, destacando el papel que puede hacer el deporte para ayudar a niños y niñas y a las familias que se encuentren en esta situación.